Jiřík

O nemoci | Aktuality
Ahoj jmenuji se Jiřík, dnes je mi 10 let a bydlím v Praze se svojí maminkou. Narodil jsem se v termínu jako zdravé miminko a do mého 3. měsíce jsem byl vzorné dítě. Po očkování se ale začal můj stav zhoršovat. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale můj stav se nelepšil a nikdo nevěděl proč. Cvičení si zrovna dvakrát neužívám, ale pohybově jsem zaostával za ostatními miminky. Později jsem začal strašit maminku, když jsem dával oči v sloup, a tak jsme skončili v Motolské nemocnici v Praze, kde mi zjistili centrální hypotonický syndrom, poruchu zraku a sekundární epilepsii. Po nějakém čase jsem dostal i brýle, které nemám moc rád. Jezdil jsem s maminkou pravidelně do lázní, ale můj stav se stále nelepšil. Po 8 letech zjistili na genetickém vyšetření diagnózu Neurodevelopmental disorder with hypotonia, seizures, and absent language. K tomu se přidalo sebepoškozování, porucha přijmu potravy, porucha spánku a hyperaktivní porucha s těžkou mentální retardací se stereotypními pohyby což je specifický druh autistické poruchy. Chodili jsme na různé terapie, které moc pomohli a také jsme jezdili na Neurorehabilitační kliniku Axon v Praze, kde měli metodu Therasuit. Jiřík nemluví, sám se nenají, je plenkový a nechodí. Posouvá se po zadečku. Je po operaci nožiček a nyní ho čeká ještě jedna, aby měl tu možnost konečně se postavit na nohy. Jiřík chodí na 2 hodiny do školy kde tvoří různé věci, jezdí na výlety hraje si, cvičí a má tam i logopedii. Má rád sluneční brýle, zvukové hračky, plavání, pohádky a hudbu. Náš invalidní vozíček už je malý a rádi bychom sehnali finance na nový, jelikož jsem samoživitelka a je to náročné, ale pomáhá nám babička. Pokud se nám podaří získat aspoň nějaký finanční příspěvek budeme moc vděční. Za každou pomoc předem děkujeme!

O nemoci

Jiříka trápí i další přidružené diagnózy: těžká mentální retardace, ADHD, sebepoškozování, sekundární epilepsie, srdeční vada, porucha přijmu potravy, porucha spánku, autistické rysy, centrální hypotonický syndrom, oční vada. Jiřík je plenkový, nechodí, nemluví, posouvá se po zadečku.